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儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人已經適用了一段時間，但是對於病人、家屬和醫師來說，挑戰仍然非常大。最近常常想起，約一年前在台中照顧的一個病人...（圖片僅為情境配圖）余爺爺的洗腎生活余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人，已經洗腎洗了10年了。剛開始洗，那時體力還不錯，每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到，就可以維持著不錯的生活品質。但是好景不常，從大約4年前開始，余爺爺的體力每況愈下，從可以自己走，到拿拐杖，到坐輪椅，到只能躺在床上，不過二年多的光景。同時，余爺爺也被醫師診斷失智症，到後期已經不太能說出流暢的句子，只能說出一些單詞：「好」、「吃飯」、「肚子餓」。到了最近半年，狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺床上，家人不太了解照顧技巧，所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡，常常流血。因為失智症的症狀，爺爺晚上常常大喊大叫，使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少，身形整個消瘦下來，以至於洗腎的時候常常會掉血壓，也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。有一天，洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說：「爺爺這樣下去生活品質真的不好，有沒有考慮停止洗腎？還是我們請安寧的醫師來評估一下？」於是，我第一次看見余爺爺，是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療，我走到病床前，看見一個幾乎是快要皮包骨，瘦弱的老人，蜷曲在病床上，洗腎機發出咿咿的聲音。我跟兒子自我介紹，說明來意，本來想說可能是一個困難的溝通情境，沒有想到兒子出乎意料地表達善意：「醫師，我也知道爸爸很辛苦，但是這樣就不洗我也很放不下，我們先減少洗腎次數好不好？」我同意這樣的做法，給他們一點時間。於是便達成共識：洗腎由原來的三次改成二次。後來，爺爺也住進了安寧病房。只是，他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時，他兒子說：「醫師，我們幫爸爸放鼻胃管好不好？他真的吃很少，我很擔心。」於是，我走到病床前，握著余爺爺的手，問他：「爺爺，你都沒有吃東西，我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好？」爺爺搖搖頭。看到爸爸搖頭，他兒子趕緊衝過來跟老爸說；「爸！你都沒有吃耶！這樣怎麼會有體力？放個管子，好不好？」他說服了好久，令人驚訝的是，爺爺後來點頭了。於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。隔天，我又去查房，發現爺爺的鼻胃管不見了，我趕緊問：「怎麼了？」護理師才說：「爺台南犀利士爺半夜一直拔管子，在清晨時還是不小心被他得手了。」兒子在旁邊很自責的樣子，說：「唉！都是我不好，上個廁所，管子就被他拔掉了！」我拍拍他肩膀，安慰他：「沒關係，爸爸不喜歡，我們就不要勉強，可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物，比較好吞。」他點點頭。離別約莫一個禮拜之後，爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說：「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了，我們就洗到這裡，好嗎？」他點點頭，流下淚來，哭著說：「唉！我也知道會有這一天！」然後，又給爺爺吃了一口布丁，爺爺張著眼睛很大，眼神空洞地看著他兒子。又過了一周，爺爺的呼吸開始變得很喘，使用了嗎啡才稍微好些，到這時，爺爺完全無法再進食任何東西了。我跟護理師點點頭，彼此都知道，爺爺即將要離開了，沒想到，他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話：「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，我真的很怕他會這樣餓死……」說完，二行眼淚就這樣流下來。我拍拍他的肩膀，跟他說：「這真的很難吧！」他愈哭愈厲害，只好轉身到病房外面走廊。過了沒多久，他回來了，他走到爸爸身邊問他說：「爸！你都沒有吃，我們再放個管子，好不好？」爺爺沒有表示，沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情，也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由，他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。放了鼻胃管之後，爺爺就開始掙扎，但是他沒有力氣把管子拔掉了，只好不停扭動頭部。過了二小時，兒子請我們把管子拔掉。隔天，爺爺過世了。鼻胃管的迷思台灣是一個「民以食為天」的地方，所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管，反觀歐美，則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管，為什麼？可能是因為很多人有以下的迷思：迷思一、一定是因為營養不好，沒有體力，病才不會好！這是非常常見的觀念，然而，對於末期病人而言，他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化，如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去，其實身體也無法吸收。甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔，產生全身水腫、腹水等等，使台版犀利士得病患更不舒服。迷思二、沒有放鼻胃管，病人會因為沒有進食提早走掉國外的研究已經有證實，有沒有放置鼻胃管和生命的長短其實沒有必然的關係，反而我們應該更注重的是病人自己的選擇和生活的品質。迷思三、鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式犀利士心得還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式：胃造口，也是在胃部置放一條管子直接灌食，這個方式不僅會比較舒適，同時在照顧上也比較方便，但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性，所以通常抱持著排斥的態度。其實，鼻胃管是一個很棒的發明，讓暫時無法由口進食的病人（如外科病人）能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟，由腸胃道吸收營養，依然是比較優先的選擇。只是很多時候，它可能被濫用了。更重要的，是每個人都應該在健康的時候，想一想當我們有一天無法經口進食時，我們是不是想要那條管子？也許有的人希望持續進食，而有的人不喜歡那樣的管子，都沒有關係。重要的是我們要把我們的選擇告訴我們的家人，以免到那一天來臨，我們接受的醫療不是自己想要的。余爺爺過世那天，他的兒子辦完手續，準備離開醫院之前，特地到安寧病房來，跟我們醫護團隊一鞠躬，說：「謝謝你們。」他的頭好低、好低……。面對至親離別的哀傷與糾結，是我們無論如何都無法完全體會的吧。看著他轉身離開的背影，我的視線微微模糊起來。（作者為安寧緩和專科醫師；本文獲作者授權刊登，原文刊載於熟年人生。朱為民醫師部落格）參考資料:https://www.joshuaavram.com |
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滿妹的丈夫開計程車，台北大街小巷穿梭了30年。62歲開始記不住客人要去哪裏。一趟旅程問三、四次才能開到目的地。有回早上出門，忘了回家的路，被警察送回來，醫師診斷丈夫得了失智症，不適合開計程車！ 滿妹在麵包店上班。老闆娘負責算帳，發員工薪水。老闆娘65歲以後，晚上算帳，帳目經常不符。老闆娘懷疑員工偷竊，上班氣氛烏煙瘴氣。每月月底該發薪水，老闆娘經常忘記，員工提醒之後，她當月卻發了二次薪水。老闆娘去看醫師，也被診斷是失智症！ 滿妹自己也忘東忘西；年輕時看了好幾遍梁山伯與祝英台的電影，最近忘記主角的名字，想了一個月才想起來是凌波與樂蒂。女兒託滿妹這星期二去幼稚園接孫子，滿犀利士正版妹早上還記得，下了班卻直接回家。滿妹每天早上要吃一顆高血壓藥，她經常忘了有沒有吃，滿妹害怕自己也是失智症，去醫院檢查，結果卻正常！ 隨著人口老化，失智症快速增加，許多人對「忘記」產生恐慌。並不是每個記不住事情的老人都得了失智症。 大腦的老化與塞車的高速公路一樣，有減緩的現像。大腦的容納有限，無法把握每件資訊，「忘記」與「記住」對大腦功能而言同樣重要。老人思考或學習比較慢，但是老人過去的經驗豐富，人際關係較廣，在判斷情勢或是解決複雜問題時，比年輕人厲害。人類從遠古時期碰到困難，就請教族中「老人」，其https://www.joshuaavram.com 實是有道理的！ 如果以字典來比喻的話，年輕人是小字典，反應迅速，但是資料有限，老人是大字典，反應比較慢，但是資料豐富。美國的老人失智協會解釋說：「每個人都可能忘了車子放那裏，但是忘了車子長什麼樣子才該看醫師！」 至於健忘的老人，除了運動、注意營養、照顧心臟血管、終身學習之外，生活上有些小撇步，可以治療「健忘」： 1. 建立行程表：記錄任務（打電話、付帳）及約會；行程表放在顯眼的地方（主婦可以貼在冰箱門上，手機族的行程還有提醒的效果）。 2. 簡單生活：步入老年之前最該作的事是「斷捨離」，讓頭腦的目錄及存取單純，記憶效果最好。有的人皮包好幾個，每犀利士網路藥局個皮包又有多層夾袋，也難怪整天在找東西。 3. 透明流程：嬰兒潮的這代人習慣防賊，常在尋找鑰匙；也有人喜歡藏錢、藏珠寶，藏到自己忘記地點！這些遊戲不適合老人。老人應該選擇透明的生活流程。物品放在固定的位置；用完之後立刻歸位。 4. 增強記憶力：一心不二用，反覆回想，記不得的事與一定記得的事串聯等等，都能增強記憶力。 （作者為聯合整形外科診所所長；原文刊載於2015年12月18日《聯合報》元氣網） |
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「醫師，我臉上長了青春痘，怎麼辦？」面對國人十大癌症死因首位 - 肺癌，標靶藥物已成晚期肺癌首選藥物，現在義大醫院胸腔內科主任魏裕峰碰到的病人，不只關心「我可不可以用標靶藥物？」，更會在意藥物的副作用，有的看到「可樂能夠提高肺癌標靶藥物效果」報導時，還會關切毒性與藥性。 副作用的正向解讀是治療有效，這對病患有積極的意義，有的病患繼續工作，或者遊山玩水，或在家含飴弄孫，當病人過著該做什麼就做什麼的日常生活時，自然會煩惱臉上長了東西不好看、要不要找皮膚科處理。 魏裕峰說，7到9成的患者治療1、2週之後，出現皮膚乾癢、臉上長痤瘡、手指腳趾的甲溝炎等皮膚症狀，這是針對EGFR突變的標靶藥物最常見副作用。其他還包括口腔黏膜發炎、腹瀉等腸胃道症狀、肝功能異常等，極少數（1%到3%以下）是間質性肺炎，所幸症狀可以控制、減緩、可逆，或是停藥就會消失。 台灣每年新增上萬名肺癌患者，以非小細胞肺癌為大宗，絕大多數病理分類為肺腺癌，對應的標靶藥物有兩大類，第一類是表皮細胞生長因子接受體酪胺酸酶抑制劑（EGFR-TKI），適用的肺腺癌病人超過半數，第二類是以抑制間變性淋巴瘤激酶（ALK）的藥物，適用的患者大約1成。 在台灣，同時需要兩大類標靶藥物派上用場的肺腺癌病患佔比，推估「不到3%，可能只有1%。」魏裕峰說。 鎖定EGFR突變的標靶藥物發展至今到了第三代，魏裕峰進一步說明，第一代及第二代部分標靶藥物都已經在台灣上市並且納入健保給付，臨床研究顯示，第一、第二代藥物平均使用10到12個月之後，有半數患者會因為癌細胞出現抗藥性，面臨癌症惡化；因此就有第三代藥物出現專門對付T790M抗藥基因突變型態。 美國「臨床腫瘤期刊」收錄荷蘭研究指出，部分標靶藥物配上可樂會增加藥效，魏裕峰說，不清楚藥物濃度提高，是否毒性隨之提高，現在談可樂配藥、減少藥量，還言之過早，最好還是白開水配藥，避免交物作用。 至於攻擊ALK基因致癌變異的標靶藥物，對象是ALK陽性反應的晚期非小細胞肺癌患者，副作用主要在腸胃道方面，例如：噁心、腹瀉、嘔吐、便祕，其他方面還包括視力異常、水腫等。 10丁丁藥局犀利士多年來，肺腺癌標靶藥物推陳出新，雖然2/3病患為時已晚才發現，無法開刀，勉強開刀也切不乾淨，但是健保給付3B期到第4期的晚期病人直接使用標靶藥物，天天服用，無後顧之憂。魏裕峰還碰到上了年紀、不想開刀的患者，每個月20萬、30萬元自費使用口服藥物，定期回診追蹤，當成慢性病。 魏裕峰鼓勵病患發現肺癌時，不要害https://www.pikefootball.com 怕侵入性的檢查，鼓起勇氣做個腫瘤切片對因下藥、精準治療，一般先做EGFR基因檢測，需時1到2週；EGFR陰性者再來檢測ALK基因。即使EGFR和ALK都是陰性反應，不適用標靶藥物，也不要灰心，化療藥物與時俱進，對抗肺癌的武器變多了，一邊工作一邊抗癌，或計畫下一次去哪裡旅行的患者，很常見到。 專欄簡介 成立於2002年，由專業醫護與社工團隊在台北、台中、高雄直接服務癌友及家屬，深入瞭解其需求，並連結全方位個人化的醫療、家庭、社會、情感支持網絡，促使必要之照護資源到位，並提升癌友珍惜自我與積極治療的自信與意願，爭取活下來、活得久、犀利士線上活得好的機會，成為癌友邁向康復之路的領航員。 更多內容請至【癌症希望基金會官網】 |
