今年12歲的小潔,出生時為早產兒,透過新生兒篩檢,發現罹患罕見疾病「龐貝氏症」,從出生僅11天開始,每2週就必須到醫院接受1次酵素替代治療,相當辛苦,父親為了鼓勵她復健,以身作...… 阅读全文>>